Erinnern Sie sich an Nico? Ende letzten Jahres haben wir für ihn gesammelt. An einem sonnig kühlen Nachmittag vor zwei Wochen war ich bei ihm und seiner Familie. Nico ist umgezogen. In einer riesigen Kraftanstrengung hat sein Vater Torsten Nitsche, der selbst an Krebs erkrankt ist, seinem schwer kranken Sohn ein kleines Paradies geschaffen. Ein eigener Bereich für Nico und seine Pfleger bietet nun ausreichend Platz für einen adäquaten Umgang mit dem Siebenjährigen, der an einem seltenen Geneffekt, dem AADC-Mangel, leidet und mit schweren neurologischen Erkrankungen zu kämpfen hat.
Mittelpunkt des voll sanierten einstigen Lehmbaus ist ein Wintergarten, in dem Nico mit seinem großen Lagerungskissen auf dem Fahrgestell praktisch wie im Freien liegt, die Sonne, den Regen und den Schnee sehen wird und das ganze Grundstück im Blick hat. Sieben Jahre alt ist Nico jetzt. Und das bedeutet auch für ihn: Schulpflicht. Ab Oktober wird eine Lehrerin ins Haus kommen. Mutter Conny übt schon fleißig mit ihm: „M-A-M-A – Mama“ spricht sie ihm vor, und Nico lacht. Ja, er lacht. Auch für die Kamera und für Sie, liebe Leser, die mit ihren herzenswarmen Spenden so viele neuen Dinge in seinem Leben möglich gemacht haben. Neben dem Fahrgestell für das Lagerungsnest ist das die maßgebaute Behindertenschaukel, die kürzlich ankam und noch eingepackt im Schuppen schlummert, weil erst das Gestell gebaut werden musste. Und es sind zwei große, extra angefertigte Wickeltische. Einer steht in Nicos Zimmer, einer kleinerer im Bad.
Und dann wird doch noch alles ganz schlimm an diesem sonnigen Nachmittag. Nico bekommt einen seiner vielen Anfälle, in der Fachsprache „oculogyne Krisen“ genannt. Seine Pupillen drehen sich nach hinten. Er jammert laut vor Schmerzen, wobei keiner sagen kann, was genau ihm weh tut. „Ich kann`s doch auch nicht ändern“, weint Conny Hochrein ihrem Jungen in leiser Verzweiflung ins Ohr. Dann kommt die Streckphase. Weit biegt sein Körper sich nach hinten durch. Mit aller Kraft hält die Mutter das Kind in den Armen, kämpft gegen die Streckung an, denn es droht Atemstillstand. Bis zu 9 Stunden dauert so ein Anfall. Diesmal ist er zum Glück nur kurz. Doch am Ende sind Nico und seine Mutter völlig erledigt. Pflegerin Francys übernimmt. Sie ist erst seit einigen Tagen im Dienst und lernt noch den Umgang mit Nico in diesen heiklen Situationen.
Conny Hochrein und ich, wir zwei laufen noch eine Runde und reden. Dann steige ich ins Auto und fahre davon. Mein Magen drückt. Nico hat für uns gelacht und um sich geweint und wir konnten ihm nicht helfen.